SMAⅠ型（严重婴儿型）：生后6個月内发病；严重者出生时已有明显症状，四肢无力，喂养困难，呼吸困难；始终无独坐能力，预后差，2岁前死亡。

一时间，医疗界内的相关人士议论纷纷。

接到诺西那生钠临床试验通知的时候，他先是开心，后面又有些不可置信。

“还有那个贝伐珠单抗，好像还有什么.”

事情的起因很简单，京城协和医院儿科神经内科发布了一项招募患者启事，文中写到一款新药即将在该院进行临床试验，实验的对象是5q脊髓性肌萎缩症的患者。

“能不能找人给说说啊？我们这个安全性肯定是不存在什么问题的。”鲁博士很着急。

每次确诊这个病的时候，他都很无奈。家属先是为能明确病因开心，然后又会在他的解释下陷入绝望。

很多人对接收跟自己关联性较低的信息不怎么感兴趣。

“那怎么办？”

情况恰恰就是这样，批复的人并不一定是专业的人士，专业的人士反倒是没有这方面的权利。

正当大家一筹莫展的时候，有人突然就找上了门来。

“马歇尔先生，恐怕要让您失望了。”京城协和医院的周天力主任说道，“我们这边没有得到临床试验的批准，目前是无法开展的。”

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